Fibrosi cistica - Ma perchè proprio a me?
Ma perché proprio a me?? Quante volte questa frase è uscita dalla mia bocca, forse troppe senza trovarne mai risposta. Ma capita così, senza motivo, un gene perverso si appropria del tuo corpo dalla nascita, lo strazia calcificando ogni respiro, cercando in tutti i modi di spegnerlo.
E’ qui che nasce lo spirito di combattività dell’uomo; già dai primi giorni di vita la forza e la resistenza è messa alla prova. Fortunatamente non posso ricordare le sensazioni avute da neonato, ma posso vedere quelle di altri d’oggi che sono lì al mio posto. Si agitano, scalciano, sorridono, piangono proprio come gli altri, ma al loro interno una guerra è iniziata, lo sento, basta poggiare una mano sul loro petto ed ascoltare il respiro mormorare, vibrare, incespicare a volte contro pareti viscide su cui aggrapparsi. Ma quello che colpisce è il cuore, già, il cuore quello che non smette di pulsare, quello che grida “io ci sono, sono vivo”.
E i genitori, i genitori non tralasciamoli in questo. Vivono con l’angoscia d’essere colpevoli di questo, il loro respiro s’appesantisce ad ogni tuo colpo di tosse, ad ogni febbre, ogni dolore. Quanti di loro vorrebbero scambiare i panni con il figlio, credo tutti, e sono lì al tuo fianco, scandendo il tempo che avanza. Ma il nome di questa malattia, una malattia che non merita nome, ma solo dispregiativi, come il gusto che lascia in bocca rivivendo il passato.
Fibrosi cistica, una perversa malattia che ci gode nel sentirti tossire.
Fibrosi cistica, furtiva, bastarda come poche, ci prova, ti vuole, abbraccia il tuo respiro sussurrandoti flebile “andrà bene,seguimi e ti addormenterai senza dolore”. Io non l’ho ascoltata, e altrettanto stanno facendo questi bambini già uomini. Tanti dubbi hanno assalito la mente in questi anni, uno su tutti ”ne vale la pena sopportare questo?” e allora ti guardi allo specchio, ti sciacqui il viso e ti guardi attorno.
Cosa vedi??
Vedi l’amore, vedi un lavoro, vedi sogni che si realizzano, vedi la vita che ancora non ti sfugge di mano, e cosi stringi i pungi e sorridi, sei ancora acceso, nessuno ha spento la tua anima. Ed ancora sorridi a chi diagnosticò la tua morte tanti anni fa, sono ancora qui, e batto il pugno sul petto gridandolo “Sono ancora qui!”. E non importa quante persone possano sentire questo grido, ma lei dentro te ha sentito. Come vorrei svegliarmi un giorno tutto sudato e sentirla fuggire da me, impaurita, scusandosi.
Ma ad oggi come dono di scuse ricevo solo due cicatrici sul fianco, un altro tentativo di farmi mollare: due pneumotoraci.
La stronza ha tentato di dimezzarmi il poco respiro rimasto, ammetto che fa male, ma nemmeno tanto. E’ più forte l’odio che provo per lei, mondana, continua a vivere alla giornata.
Sarai tu ad arrenderti, perché io sarò vivo.
Un piccolo supporto per chi ancora deve partecipare all'iniziativa e vuole capire cosa si sente.
- blog di Guido Passini
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Caro Guido, non ci
Caro Guido, non ci conosciamo se non per le nostre rispettive poesie.Ma non è difficile intuire dai tuoi versi le Tue grandi doti e la tua speciale sensibilità.
Basta saper leggere fra le righe e il più bianco dei fogli "prende vita" riuscendo a toccare le più intime corde del cuore.
Hai voluto condividere con noi, amici virtuali,il dramma di vivere una situazione delicata...Ti ringrazio di questo, perchè ci offri l'opportunità di aprire gli occhi e condividere le Tue emozioni.
Si.."nessuno ha spento la tua anima"...essa brilla ancora di più e sono certa che ti darà la forza di affrontare le giornate più buie.
"Perchè proprio a me?" Si dice che le prove più grandi vadano a coloro che hanno la forza per sopportarne il peso...
Hai tanta forza da vendere...Non mollare...Mai.
Un abbraccio
Triste
Guido ti sono vicina... ho
Guido ti sono vicina... ho sempre nel cuore quello che ho letto un paio di settimane fa, sempre.
Sei una persona splendida...
ti abbraccio forte
Francy
www.keishia.splinder.com
SONO ACCANTO A TE….e con
SONO ACCANTO A TE….e con te soffro perché come sai conosco bene il tuo “problema” in quanto mi tocca molto da vicino. Un giorno la vita ti presenta un biglietto da visita ( tra i tanti che hai già avuto)…. e ti crolla il mondo addosso !!! Devi combattere giorno per giorno contro un “nemico” che si presenta in varie sembianze, un male che ti consuma piano piano dal profondo . E allora viene spontanea la domanda che ti sei fatto anche te…..Perchè proprio a me ?? Si scatenano nella tua mente valanghe di domande, sensi di colpa …Vorresti essere tu ad avere il problema e non tuo figlio….
Penso comunque sia importante mantenere sempre e giorno per giorno salda la volontà di combattere e non abbandonarsi a se stessi…..I momenti di sconforto sono molteplici ma non devi farti sopraffare…perché questa malattia ,che colpisce non solo il fisico ma anche la mente, ha bisogno di essere contrastata da una grande forza di volontà….Ti ammiro per il tuo impegno e per le tue attività e nell’invitarti a chiedermi qualsiasi cosa di cui tu avessi bisogno.. … ti abbraccio affettuosamente. P A R L I A M O N E ……!!!
Le tue parole, caro Guido,
Le tue parole, caro Guido, mi hanno commosso ed ho apprezzato molto la tua grinta, la tua determinazione a lottare contro questo nemico che ti accompagna dalla nascita.
Di fronte ai grandi dolori dell'esistenza spesso ci troviamo davanti ad un bivio: o arrenderci odiando la vita stessa e tutto quello che ci sta attorno, oppure,
e questo è il caso tuo, tramutare un grande dolore in un'opportunità grandiosa di crescita....semplicemente....AMANDO TUTTO!
E' sempre un piacere incontrare persone sensibili e profonde come te.
IO.....
Io mi sento coinvolto. Mi sento vicino a te, fratello. Sei una realtà. Sei colore. Sei più vivo di tutti. In questo blog è profusa la tua essenza, che respiriamo tutti e ce ne nutriamo. Che contraddizione, vero? Tu fai fatica a respirare e sei ossigeno. Tu soffri e dai voglia di vivere. Chi ti può fermare? Nell'attesa di guarire, stai guarendo tanti cuori.
Ti voglio bene!!!
Hai la mia solidarietà e
Hai la mia solidarietà e tutta la mia stima per il coraggio con cui affronti una sfida difficile della vita. Un abbraccio!
Seleide
Blog: www.seleide.splinder.it
avevo
avevo letto , poi riletto , ecco non mi escono le parole adatte, ma credo e son convinto che fin quando ci sarà amicizia e amore tutti i mali si riusciranno a combattere, pur non conoscendoti, ti sussurro coraggio AMICO
Ciao Guido! non ho molte
Ciao Guido! non ho molte parole, ho letto con rapimento, con interesse vivo tutte le tue parole, ho gustato la tua grinta, come in tutte in tue le poesie, dalla dolcezza dell'amore, alla rabbia, alla gran forza travata nelle altre, quelle che parlano ancora di te e della tua indesiderata e scomoda compagna ...salta agli occhi tutta la forza interiore ed il tuo immenso amore per la vita! l'altro giorno ho visto in tv una ragazza che parlava della lotta con la sua malattia, la tua malattia, mi ha colpito il suo sorriso, la calma nel parlare "...passo dopo passo ha detto, altrimenti tutto ti travolge!" ho pensato a te, non ti conosco di persona, ma ho sempre "letto" lo stesso sorriso e la stessa forza in tutte le tue parole. con l' immenso piacere di conoscerti, ti saluto, a presto! :)
ciao
non ci conosciamo ma credo che la poesia avvicini magicamente!
C'è da dire, secondo me, c'è da dire, scrivere, esprimere su queste cose di dolore, perchè è la verità e la realtà! perchè a te, perchè ad altri in altro modo, perchè succede?
"Con Mafalda
vengo a dire
minestrone
di dolore,
questo mondo,
questa vita...
ingiustizia di natura e
ingiustizie di mano umana
che di umano ha qesto nome
in balia di destino avverso:
i perchè moltiplichiamo..."
J
Guido...ho pianto
Guido...ho pianto leggendoti, e non sono brava sai ad esternare cio' che sento...so' solo che ho voglia di dirti questo...TVB...e non importa se non so' neppure che volto hai, ma sto' conoscendo la tua anima...il tuo cuore ed è molto piu' importante....Non mollare mai amico..
Antonella
Caro Guido,
ogni parola in più mi appare inutile.
Ti lascio soltanto gli ultimi versi di una mia poesia:
"Tutto il Cristo vivente
ogni giorno noi siamo,
nel corpo e col sangue,
il Vangelo che si riscrive
sul nostro Calvario
che un giorno fu suo."
dolceglicine
Caro Guido, anch'io non ti
Caro Guido, anch'io non ti conosco perchè nuovo di questa casa, ma poco importa, quello che conta è che capisco il calvario che dovrai portarti appresso......la forza sembra non ti manchi, sei un esempio ad ogni parola, di coraggio, determinazione e anche di audacia......rendendo questo male come una persona aliena che si è installata nel tuo corpo.
Certamente come tutte le malattie lunghe si produranno delle ricadute a livello psicologico, ma lì, tu, troverai la vera forza della tua anima che so essere unita a tante altre che fanno parte del tuo mondo.......ti aiuteranno, e sarai sempre fedele a te stesso portando l'armonia nonostante tutto.
un abbraccio
Non ti conosco di persona ma
Non ti conosco di persona ma sto imparando a conoscerti attraverso le parole che ci lasci e sto scoprendo un Uomo vero, di quelli che raramente si incontrano, Hai una combattività che ti rende vicino al mio animo .... batti il cinque amico!
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Scrivere è la liberazione dell'animo
: )
sono una testarda sognatrice.
www.scagliedisogni.splinder.com
si caro guido...sei vivo....hai un'animo che vola e che sa lottare....lo dimostrano le tue poesie....prendi forza dai tuoi ideali e dalle speranze, dalla lotta tua e degli altri....io davvero non ho parole per confortarti...ma tu devi essere fiero di te stesso. E' vero...certe domande non hanno risposta....non ce l'ha nessuna questa risposta...non chiedertelo più....forse alimeteresti solo la tua rabbia....la rabbia aiuta ma se troppa consuma...invece vivi di passioni come trasmetti quando scrivi....la passione brucia e arde e non consuma ma dà energie...credo sia proprio così. Scusa, forse ti sembro superficiale io non so esattamente cosa provi tu...sarei presuntuosa se affermassi il contrario...ma posso fare il tifo per te...e per gli altri....quello sì e augurarti ogni bene possibile e che tu possa realizzare tutti i progetti che ti sei prefissato...ti mando un abbraccio grande grande.
Le parole
dora
Le parole in questi casi sembrano sempre superflue.Si pensa che eventi e malattie siano sempre lontani da noi,tocchino ad altri che non conosciamo, pur se la conoscenza è virtuale
E quando, invece,capita di leggere, come in questo caso, che il male si è fatto "persona" ecco che l'emozione ti prende.
Caro Guido, permettimi di rivolgermi a te così, è da poco tempo che "ti conosco" eppure questa tua confessione mi ha turbato grandemente ma nello stesso tempo mi ha fatto riflettere. Mi ha fatto pensare alla grinta con cui certe persone,rese speciali dalla malattia, affrontano la vita ogni giorno; pur tra dolori e sofferenze essi ci danno una grnde lezione: l'amore per la vita sempre e ad ogni costi fino all'ultimo respiro..
A volte si parla , a vanvera, di eroi; ecco i veri eroi sono le persone come te che , giorno per giorno, combattono a viso aperto un nemico subdolo con la forza e la speranza di non soccombere, di non rinunciare.
dora
Leggerti, rileggerti e
Leggerti, rileggerti e l'enorme emozione si rinnova, fin quasi alle lacrime.
Percepire come vera, tangibile, scontata, innata, la fortuna della propria salute per giungere a farsi le stesse domande da una posizione privilegiata e immeritata.
-1 bambino ogni 2700 nati, dicono le statistiche-
-1 bambino ogni 2700 avrà una vita difficile-
-1 bambino ogni 2700 lotterà contro un male generato dalle sue stesse cellule.
Perche?
Tu sei stato uno di quei bambini; uno di quei coraggiosi bambini che non hanno mollano; una straordinaria creatura che ha saputo dare (e dà tuttora)- più di quanto abbia ricevuto.
Un uomo che apporta a questo spazio virtuale tanta umanità, serenità , amicizia, abnegazione, come poche volte mi era capitato di incontrare.
Domani , credo, sia "la giornata di Primavera" dedicata alla lotta contro la Fibrosi Cistica. Voleranno in cielo centinaia di aquiloni e petali di rose. Tenterò di unirmi ai “ tanti che non sapevano ma adesso sanno” e dare il mio microscopico contributo a far volare " l'aquilone" della speranza in cieli sempre più tersi.
Grazie Guido per la forza che trasmetti e per la felicità che ci regali; per essere qui ogni giorno con quella dolce serenità che ti contraddistingue e che solo un grande uomo sa dare.
E' incredibile, conosci una
E' incredibile, conosci una persona attraverso il web, attraverso la lettura delle sue poesie, uno scambio di battute e capisci subito di aver incontrato una persona speciale, un grande uomo con una forza d'animo immensa, entusiasmo per la vita, per le sue passioni, l'amore per sua moglie, il lavoro, la poesia, l'incontro con Altramusa e tanto altro ancora, ecco questo è Guido Passini: una persona leale, bello dentro e fuori, generoso e con un coraggio da leone.
conosco la tua forza, la
conosco la tua forza, la tua grinta... una volta ti dissi che quando sarai stanco i miei passi saranno i tuoi, anche se un pò malconcia camminerò con te, anche se sarà un cammino lento, ce la faremo Guido... un abbraccio fortissimo amico mio... la vita sa toglierti ma sa anche darti tanto... a me ha dato la tua splendida amicizia...tvb
Rocrisa
Non ci sono parole per
Non ci sono parole per commentare..
solo una grande ammirazione ..
un abbraccio Guido..
E' con grande forza...
E’ con grande forza e coraggio che Guido ci racconta di sé, e di questa sua forzata convivenza con l’ombra di un male che è lì, come nemico alle spalle, pronto a distruggerlo! Ciò che più colpisce nelle sue parole è l’intimità con la quale ne parla: una profonda serenità che traspare dalla sua anima e ci commuove fino alle lacrime. Riesce a trasmettere, in noi, questa sua forza incredibile… noi che non possiamo fare altro che ascoltare e stargli vicino. E sarà proprio questa grande volontà di vivere, l’arma giusta per combatterlo, questo male, e accendere sempre di più nel suo animo, la certezza di vincere… perché la vita è anche speranza infinita, perché la vita non tradisce mai chi la ama! Non so dire altro davanti a questo pensiero… a questo ragazzo che di coraggio ne ha, davvero, da vendere ma solamente: sappi che ti vogliamo bene!
Grande e forte Guido, con
Grande e forte Guido, con tanta voglia di vivere... mi hai emozionata. Bravissimo, ti ammiro
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Tanto è delicato un fiore quanto lo è l'amicizia
Ti invidio, hai una forza
Ti invidio, hai una forza d'animo incredibile, tenacia, lotta, sei una gran persona e per questo ti invidio.Il castello che ho disegnato è tutt'altra cosa rispetto a quello che devi difendere tu ogni giorno, ma tu sei lì generale Guido, petto in fuori e pancia in dentro a combattere su ogni metro di terra, ed io sono con te.
Matteo
In oculis animus habitat (Plinio)
... nessuno di noi può
... nessuno di noi può capire realmente cosa si prova, ma aver condiviso con noi il Tuo pensiero ci aiuta a comprendere la Tua sofferenza.
Coraggio.
Blog: www.trecuorietreleoni.splinder.com
Questa volta mi hai fatto
Questa volta mi hai fatto piangere tu...al punto che non riesco a scrivere altro.
http://elenafranchitti.splinder.com/
Una testimonianza da leggere e rileggere e rileggere ancora
A volte ci capita di leggere testi che riescono a fare il vuoto attorno, tanto sono diretti e forti sotto tutti i punti di vista. Questa testimonianza di Guido ne è la dimostrazione. E' scritta con lucidità, con coraggio, senza falsi pudori, disegnando il profilo di un uomo che ti guarda dritto negli occhi e ti regala l'immagine di un cavaliere noncurante del suo valore, ma pronto a lottare senza fanfare o stendardi. Conduce la sua battaglia in silenzio, senza armatura, con la sola spada della speranza e di un carattere senza cedimenti: è forza, limpidezza, umiltà, generosità verso la vita e verso il prossimo. Guido non chiede di essere capito, ma solo ascoltato. Egli non ha la consapevolezza di essere un esempio. Ma lo è. E quanto scrive rappresenta una testimonianza da non lasciarsi sfuggire, una mano tesa per aiutarci ad uscire dai nostri piccoli gusci. Le sue parole spazzano via le minuzie quotidiane e ci regalano una prospettiva di luce. A noi, il privilegio di farne tesoro.
P.s. Se Guido concorda, questo post costituirà l'apertura della plaquette speciale dedicata all'iniziativa sulla fibrosi cistica. Personalmente, ci terrei molto ad inserirlo.
come potrei dire di no?
come potrei dire di no? sono orgoglioso di tutto questo, anche perchè è la mia prima prosa....se cosi si può chiamare. grazie di tutto!!!
Non mi arrendo...
indosso nuove ali
e ricomincio a volare
non mi piace
sortilegio
non mi piace dire " sei un grande che forza" no, non mi piace sono fatto un po' strano Guido, sono fatto un po' strano. Perchè proprio a te? Già a volte penso che sia un gioco strano la vita, un casuale succedersi di avvenimenti e quello che temo e che per difenderci non siamo stati costretti ad inventarci un Dio.
Ehi Forlì è piena di biciclette ma anche di scrittori e poeti, magari questo pagliaccio magari ti porta una favola per sorridere un po'. Un saluto a tua moglie ha buoni gusti in fatto di mariti e di favole ahah c he vanitoso che sono.
Si sonos trano Guido cerco di farti sorridere penso che conti.
beh un sorriso regalato
beh un sorriso regalato conta molto.....e oltre che scrittori e poeti...ma qui non ci inventiamo un Dio, ma ci facciamo aiutare da un santo.....il SANGIOVESE DI ROMAGNA!!
Non mi arrendo...
indosso nuove ali
e ricomincio a volare
SEI GRANDIOSO
Alfredo Genovese
"questi occhi morenti
e
queste mani imploranti
gelide quasi
chiedono...agognano..."
Sei grandioso piccolo grande uomo. Vedi, c'è qualcuno che ti ama.
caro Guido sei
caro Guido sei straordinariamente grande e bravo, mi emozioni...
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Tanto è delicato un fiore quanto lo è l'amicizia
Dedicato a Guido F erisce
Dedicato a Guido
F erisce saper tua angoscia
I l mio cuore con te soffre
B rividi mi percorrono
R esto allibita, incredula
O gni volta che rileggo
S ilente ciò che scrivi e
I l coraggio che mostri
C i rifletto tanto su
I ntanto nell'animo
S ospiro e dico
T i voglio bene
I l male insieme
C erchiamo di curarare,
A mico mio
Un abbraccio
Clelia
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Tanto è delicato un fiore quanto lo è l'amicizia
Alfredo Genovese "questi
Alfredo Genovese
"questi occhi morenti
e
queste mani imploranti
gelide quasi
chiedono...agognano..."
Guido Caro, ho riletto la tua splendida reazione e ti giuro che la commozione ha invaso tutto il mio essere, non posso fare altro che suggerirti: ( mantieni questa tua immensa forza per combattere, abbattere il male e riuscire domani ad impossessarti dello scettro della vittoria) Devo dirti che io ho subito e superato due interventi di pneumatorace spontaneo nel 1988 in Bologna al S.Orsola e quindi conosco bene la sofferenza. FORZA, FORZA, FORZA.